„Az NHS brit egészségügyi hivatal összegyűjtené, majd értékesítené a szigetország összes lakójának egészségügyi információit. Az adatokat biztosítótársaságok és gyógyszergyártó cégek vásárolhatják majd meg. Az elképzelésről a The Guardian számolt be és óriási felzúdulást váltott ki, néhány óra alatt 900 felhasználó bírálta a javaslatot. Az ötlet lényege, hogy az NHS létrehozna egy anonim online adatbázist, ahol az emberek különböző betegségekkel és egészségügyi kockázatokkal (pszichés problémák, rák, ivási és dohányzási szokások stb.) kapcsolatos adatait gyűjtenék össze a háziorvosok és a kórházak aktáiból, melyeket digitalizálnának majd eladnának. Korábban még soha nem történt olyan, hogy egy nemzet összes lakosának teljes kórtörténetét egy helyen tárolták volna.
A program támogatói azzal érvelnek, hogy az új platform felgyorsíthatja a gyógyászat fejlődését, könnyebben kiszűrhetők a mellékhatások, és ezáltal életeket menthet, az adatvédelmi szakemberek ugyanakkor aggodalmukat fejezték ki a túlzott és átfogó adatgyűjtés miatt. A kritikák között van, hogy senki sem tudja majd, kik férhetnek hozzá a személyes információihoz és azokat miként használják fel. Az adatbázis a tervek alapján már a nyáron elérhető lesz a világhálón és az ott tárolt fájlokhoz hozzáférést szerezhetnek az egyetemi kutatóintézetek, a biztosítótársaságok és a gyógyszergyártók. Az egészségügyi adatlap tartalmazza majd az illető egészségügyi azonosítóját, születési időpontját, irányítószámát, etnikumát és nemét, mindezekhez egy hamis nevet rendelnek.
A nyilvántartás működését a HSCIC nevű brit központ fogja felügyelni. A szervezet közölte, hogy csupán egy kicsi, elméleti kockázata van a projektnek, annak, hogy egyes betegek azonosíthatók lesznek. Ennek oka, hogy a biztosítótársaságok és a gyógyszergyártók már most is rendelkeznek egészségügyi adatokkal, így ezeket összekapcsolhatják a betegek aktáival. „Rengeteg adat birtokában lehetséges lehet az egyes emberek azonosítása, ez csupán attól függ hogyan használják az adatokat. De véleményem szerint ez apró, teoretikus kockázat” – nyilatkozta Mark Davies igazgató.
A közvélemény megnyugtatására az NHS England 26 millió háztartásnak küldött tájékoztatót „Better Information Means Better Care”, azaz a több információ jobb kezelést jelent címmel, melyben leírják, hogy az adatbázist megosztják külső kutatókkal és egyéb szervezetekkel, kivétel, ha az emberek nem jelzik ennek ellenkezőjét saját háziorvosuknál. Vezető kormányzati és egyetemi tanácsadók szerint azonban egy ilyesfajta szabályozás egyértelmű adatvédelmi irányelvek nélkül súlyos kérdéseket hagy nyitva és a bizalmat alapjaiban rombolja.
Az NHS tanácsadócsapatában ülő Julia Hippisley-Cox professzor szerint a megoldásnak ugyan vannak előnyei, de a pácienseknek le kell tudniuk kérdezni, hogy ki és milyen célból kezeli az adataikat, illetve létre kell hozni egy egyszerű rendszert, ahol a megosztásról rendelkezhetnek. Az ezt ellenző Davies szerint viszont nincs szükség független ellenőrzésre, attól tart, hogy 50 millió auditor nézne át folyamatosan a válla fölött, ezzel Anglia teljes lakosságára utalva. Véleménye szerint a betegek érdeke az adatbázis megnyitása a kereskedelmi cégek számára, és már most is vannak magánkórházak és egyéb vállalatok (pl. a Virgin), melyek betegadatokat vásárolnak az NHS-től. Szerinte a trend folytatódni fog mindaddig, amíg ebből a betegellátásnak előnye származik, de elfogadja, hogy vitát kell nyitni a kérdésről.
Egy vizsgálat szerint már most komoly adatkiadások történtek, például Wales kormányzata 11 000 rákos beteg személyes adatait biztosította a kezelés módja és várakozási idők megállapításához, és ezek között volt a nevük, címük és születésük ideje is. Egy másik esetben több ezer, az NHS kórházaiban szülő nő adatait használták fel egy anyasági adatbázis létrehozásához. A páciensek neve és címe most is kikérhető, a kutatóknak ennek lekérésére további információkérés miatt van lehetőségük.
Az emberek közül sokan attól tartanak, hogy az egészségügyi és más adataik miatt hátrányos helyzetbe kerülnek a munkahelyeiken vagy egy életbiztosítási szerződés megkötésekor. Phil Booth, a betegeket képviselő medConfidential koordinátora szerint csak idő kérdése egy katasztrófa bekövetkezte. Véleménye szerint az adatlekérés öt indoka túl széles kört ölel át; ezek a gyógyítás javítása, egészségügyi intelligencia, auditálás, egészségügyi kutatás és a szolgáltatások jobb tervezhetősége. „A hivatalnokok bizonygatják, hogy mindezt kutatási célból és a kezelés javítására teszik, de már az első adatok feltöltése előtt nyilvánvaló a nem-orvosi, nem kutatási célú felhasználás.” Szerinte ennek az óriási, minden orvosi bejegyzést tartalmazó központosított adatbázisnak potenciálisan korlátlan a felhasználási területe.
Az NHS még a héten közzéteszi saját értékelését a titoktartási kockázatokról és kiemelik, hogy az adatbázis célja „gazdasági növekedés elérése azáltal, hogy Anglia az egészségügyi kutatások világszinten vezető országává válik”. Kiemelik, hogy az ezzel kapcsolatos vitának tényeken kell alapulnia, a különböző adatok kezelésével kapcsolatos bonyolult módszer alapos megértésével.”
Forrás:
Nagy-Britanniában eladnák a lakosság egészségügyi adatait; Berta Sándor; SG.hu; 2014. január 22.
