„Az egészségügyi innovációval és egészségügyi-egészségipari ökoszisztémák kutatásával foglalkozó, tudásplatformként működő ICT&health International portál Finnországi tapasztalatokról számol be d annak kapcsán, hogy hogyan lehet hasznosítani a közjó növelésére – a korszerű adatvédelmi szempontoknak is megfelelő módon – az egészségügyben és a szociális ellátórendszerekben keletkező adatokat. A „How Does Finland Use Health And Social Data For The Public Benefit” c. írás szerint Finnország élen jár abban, ahogy az egészségügyi és szociális adatokat felhasználják a kutatásban, innovációban, ami – mint általában is a tisztességes, átlátható és virágzó adatalapú gazdaság – okos jogi környezetet és a polgároktól jövő erős támogatást feltételez.
Az írás apropója, hogy 2019 május 1-jén hatályba lépett a finn Szociális és Egészségügyi Minisztérium által megalkotott, az egészségügyi és szociális adatok másodlagos felhasználásról szóló törvény, és az első pilot projektek is elindultak e téren. A törvény amellett, hogy bevezeti a hatékony egyablakos ügyintézést az adatok másodhasznosítására, egyben az egyik első – ha nem a legelső – alkalmazását is jelenti az EU Általános Adatvédelmi Rendeletének (GDPR) ezen a téren. A törvény célja a személyes egészségügyi és szociális adatok hatékony és biztonságos hozzáférésének, feldolgozásának könnyítése az egészségügyi és szociális szektor irányításához, felügyeletéhez, kutatásához, statisztikai elemzéséhez, fejlesztéséhez. Másik célja az egyének jogos elvárásainak teljesítése a jogaik és személyes szabadságuk garantálására a személyes adatok feldolgozása során. A minisztérium ígérete szerint egyszerre válik lehetővé az adminisztratív terhek eltüntetése és az adatok hozzáférhetővé tétele a kutatók és innovatív üzleti vállalkozások számára, valamint az egyének magánszférájának tiszteletben tartása, az etikus és fenntartható adatgazdálkodás feltételeinek biztosítása.
2017-ben egy finn kormányzati ügynökség, a Tekes közzétette becslését, miszerint 2030-ra a finn GDP 30%-át az adatgazdaság fogja kitermelni. Ez hatalmas potenciált jelez, ami azonban kihasználatlan maradhat a hozzáférés korlátozása vagy az információval való visszaélések esetén. Finnországban hatvannál is több országos vagy regionális nyilvántartás részére gyűjtenek egészségügyi vagy szociális adatokat, ami nehézséget jelent a kutatási és innovációs tevékenységet végzőknek. Az adatokkal való visszaélés elkerülése pedig azért érdemel különös odafigyelést, mert az egészségügy és a szociális ellátórendszer érzékeny adatokat kezel, miközben ezek értékes információkat jelentenek gyógyszerek és új egészségügyi technológiák fejlesztéséhez. A törvény megfelelően kezeli mindkét nagy kihívást.
Finnország az EU DESI-indexe szerint a digitálisan legfejlettebb ország Európában, ami miatt esélye van arra is, hogy az adatgazdálkodásban is úttörő legyen. A májusban életbe lépett törvény – ami egyelőre bevezetési szakaszában van – ehhez segítheti hozzá az országot. Várhatóan jövőre kezdi el működését az az adatengedélyezési hatóság, a Findata, amely központosított működéssel adja majd ki az adatengedélyeket. Fontos megemlíteni, hogy az adatokhoz való hozzáférés ellenőrzött lesz, és csak az elemzések eredménye lesz külső szereplők számára felhasználható. Az adatok végig biztonságban lesznek, a feldolgozás biztonságos felhasználói környezetben történik majd.
Ha minden jól megy, a törvény felgyorsítja az engedélyezési folyamatot a tervezéshez, kutatáshoz és innovációhoz, egységesítve a jelenleg széttöredezett döntési folyamatokat, a Findata fejlesztése pedig egyablakos ügyintézést tesz majd lehetővé. Ennek a nemzetközileg egyedülálló szabályozásnak köszönhetően Finnország vezető helyet foglalhat el a digitalizációt, kísérletezés-alapúságot, nyitottságot és szolgáltatás-integrációt célzó információs összekötöttség és tudásmenedzsment területén.
A törvény korlátait kijelöli, hogy csak a nyilvántartásokban már meglévő szociális és egészségügyi adatokkal dolgozhat. Az adatengedélyezés központosítva történik, meghaladva az egyén ellenőrzési lehetőségeit. A napi rutingyakorlatokból, vásárlásokból és egyéb tevékenységekből generált személyes egészségi és szociális adatok szintén jelentős készletet jelenthet az állami és magánszektornak az emberek életminőségének és egészségi állapotának fejlesztéséhez. Ezt csak átlátható és erős kohézióval rendelkező adatinfrastruktúrával és adatvédelemmel lehet lehet elérni és megvalósítani, úgy, hogy az az adatkezelés emberközpontú megközelítésével megfelelő egyensúlyt biztosítson a privát szféra védelme és az innováció között.”
Forrás:
How Does Finland Use Health And Social Data For The Public Benefit?; Karolina Mackiewicz; ICT&health; 2019. augusztus 14.
Secondary use of health and social data; Sosiaali- ja terveysministeriö
Act on the Secondary Use of Health and Social Data; Ministry of Social Affairs and Health; 2019 (PDF)
A Finnish Model For The Secure And Effective Use Of Data. Innovating and promoting the secondary use of social and health data; Heli Parikka; SITRA; 2019 a cikk PDF-ben is elérhető
Data Permit Authority Findata; Finnish institute for health and welfare
